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La joven escritora que noveló la vida de un niño con autismo

Por Télam | 12 Mayo, 2017 - 11:31
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Canadiense Victoria Grondin abordó la experiencia de vivir con el trastorno neuropsicológico tras una profunda investigación personal.

"Diferente", la historia de un adolescente con síndrome de Asperger creada por la escritora canadiense Victoria Grondin, invita a introducirse en los sentimientos más íntimos de una persona con trastornos generalizados del desarrollo, conocer la manera en que afecta a su familia y reflexionar sobre cómo enfrenta la sociedad la problemática.

"Padezco una enfermedad incurable. Sufro el síndrome de Wing. Es un trastorno neuropsicológico grave que marcará mi existencia para siempre. Muy pocas personas en el mundo lo padecen. Hasta ahora, no conocí a ninguna. Ya me detesto tanto que por dentro que me niego a ver a alguien como yo afuera", relata el personaje creado por la escritora canadiense.

El libro nació tras una profunda investigación sobre el universo autista, “donde conocí a personas con esa problemática y hasta enseñé sobre el tema", comentó la escritora, nacida en 1997 en Quebec.

"En un momento, me di cuenta de que no podía pasar un sólo día sin tratar de difundir lo que sabía sobre el autismo. Fue entonces cuando decidí que la mejor manera de enseñar lo que sabía era ponerlo en un libro, y me senté a escribir", sostuvo.

-¿Cuáles son los puntos salientes de esta obra, donde nada queda de lado, desde el amor y la amistad hasta el dolor de no saberse igual al resto, entre otros temas?
- Me interesa rescatar el final. Mucha gente se sorprendió porque pensaron que un universo alternativo proporcionaría un final alternativo, pero no. Se suponía que no debía hacerlo. A los pocos minutos de comenzar a escribir esta historia, sabía que el final tenía que ser así. La gente tiene que saber que las personas con autismo pueden hacer cualquier cosa, pero también conocer en qué los limitamos. No podría simplemente asegurarme de que el personaje de Guillaume estuviera contento, y luego ignorar a los cientos de desempleados adultos autistas que actualmente están luchando por lograr insertarse en la sociedad, ¿no?

- ¿Cuál es el objetivo de tu libro? ¿Querías escribir una novela o dejar algún tipo de mensaje?
- Tenía dos propósitos. El primero fue corregir algunos mitos porque mucha gente, por ejemplo, cree que las vacunas causan autismo. Esa creencia da vueltas desde 1997, y desde 1998 los investigadores saben que es completamente incorrecto. Quería que el público supiera lo que saben los investigadores.

El segundo objetivo fue mostrar el impacto de ser "diferente". A través de una novela involucré a los lectores en el universo autista, con la intensión de demostrar las fuerzas de las personas que padecen este trastorno.

-¿Cómo fue la investigación que dio origen al libro?
- Larga, pero increíble. El autismo no es uno de esos trastornos que se pueden entender en dos o tres líneas. Hay diferentes aspectos de la vida de las personas que se ven afectadas de diferentes maneras en cada individuo con autismo. Mi investigación reflejó eso. Leí toneladas de estudios diferentes para entender solo el uno por ciento del trastorno. Debo haber pasado el doble de tiempo investigando que escribiendo. Los autores tienen un fuerte poder sobre el público y necesitan usar ese poder sabiamente. Decidí usar el mío para decir la verdad dentro de un universo ficticio.

- ¿Cuál fue el comentario de tus profesores que vieron en vos la semilla de poder ayudar a otros con tu obra?
- Cuando le presenté la historia de "Diferente" a mi mentor, el Sr. Proulx, creo que estaba más que nada sorprendido. Su apoyo fue muy importante. Vio en mi libro lo que realmente yo no podía ver. Si hubiera sido por mí, habría escondido el texto debajo de mi cama y lo habría dejado allí para siempre. Todavía era una adolescente, y pensé que mi trabajo era casi inútil. Él me hizo comentarios constructivos sobre cómo hacer la escritura más fluida, y luego me empujó a enviarlo a un editor. Yo dudaba de lo útil que sería el libro para la comunidad, pero él nunca dudó. Y tenía toda la razón.

-¿Hay alguna historia de las que conociste durante el período de investigación que haya tocado tu corazón?
- Cuando fui a Autism Quebec, recuerdo a un joven con Asperger. Él era encantador y tenía pasiones realmente inusuales, pero rescaté una en particular para mi historia. En un momento, hice preguntas al grupo sobre cómo se sentían entre la comunidad, y de repente sus puños cerrados y su rostro se volvió increíblemente rojo. No quiso hacerlo, pero el simple pensamiento de cómo estaba siendo tratado por la comunidad lo hacía sentir increíblemente enojado y triste. Nunca he podido olvidar su reacción. Guillaume comparte este sentimiento de cólera muda, y creo que eso es importante. La gente necesita saber cómo se sienten las personas autistas, no por lo que son, sino por la forma en que son tratados. Esto no puede ser ignorado.

-¿Tienes pensado escribir más historias de este tipo?
- Creo que lo necesito. Pero no quiero escribir sobre cosas que no entiendo. Por ahora, estoy completando una licenciatura en Psicología en la Universidad McGill, y tengo la intención de seguir investigando trastornos del desarrollo como el autismo. Más adelante, escribiré más sobre los desórdenes del desarrollo. Yo pude haber abierto la puerta para algunas conversaciones importantes, pero eso no significa que mi trabajo esté hecho.

-¿Cómo te reciben las personas y familiares de ellas que presentan esta patología?
- Hay un número sorprendente de padres de niños autistas que me detienen en las presentaciones de libros y eso me hace increíblemente feliz, porque inmediatamente se emocionan mucho porque mi libro les permite compartir exactamente lo que están sintiendo sin tener que decirlo.